Власти Оренбуржья отказались облегчить жизнь детям с сахарным диабетом
Но их родители пошли выше и добиваются помощи в Госдуме РФ, только не через местных депутатов, а сразу Председателя ГД.уже рассказывал о том, что ребята, страдающие сахарным диабетом 1 типа, записали в начале ноября видеообращение к губернатору Оренбургской области и главе регионального Минздрава с просьбой обеспечить их бесплатно жизненно необходимыми системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ) для сохранения здоровья и полноценной жизни. Дело в том, что таким детям для мониторинга содержания глюкозы в крови приходится чуть ли не каждый час колоть пальчики, что доставляет массу боли и неудобств, например, когда ребенок находится в школе или детском саду.
Системы НМГ помогли бы решить эту проблему, но стоят они около 40 тысяч рублей, чего многие родители позволить себе не могут, а нуждающихся в регионе уже около 750 детей. НМГ позволяет контролировать сахар в крови ребенка, даже когда он спит, да и вообще круглосуточно, так как уровень сахара может упасть или подняться в любое время.
О необходимости закупки данных приборов и раздачи их страдающим недугом несовершеннолетним бесплатно гласит и приказ Минздрава РФ от 22.01.2021 года об утверждении стандарта оказания медпомощи. Но финансирование на эти цели не предусмотрено в проекте федерального бюджета на 2022 год и плановый период 2023-2024 годов. Ранее Министр финансов РФ Антон Силуанов в одном из своих выступлений обещал, что для таких детей будет финансирование НМГ в 2022 году, чем подарил надежду родителям и больным детям. Но в подготовленном ко второму чтению проекте федерального бюджета данной статьи расходов не оказалось.
Тогда со своей проблемой родители детей-диабетиков обратились к местным властям, но достучаться до них не получилось. Что примечательно, другие города и регионы централизованно за счет региональных бюджетов закупают НМГ для детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, и раздают их пациентам. Волгоград, Пенза, Красноярск, Ханты-Мансийский и Ямало-Ненецкий автономные округа, Брянск, Мурманск, Белгород, Екатеринбург, Ставрополь, Смоленск, Дагестан, Забайкалье уже это сделали.
Маленьким оренбуржцам региональный минздрав в этом отказал.
В соответствии с современными нормативными актами пациентам, имеющим диагноз сахарный диабет, лекарства и изделия медназначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, учитывая действующий перечень лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения. В Оренбургской области в настоящее время 70 395 больных сахарным диабетом, из них 4061 больной I типа, в том числе детей до 18 лет - 750 человек. Система непрерывного мониторирования глюкозы является одним из средств тест-диагностики. Государством не гарантировано бесплатное обеспечение данными системами и расходными материалами к ним. В соответствии с утвержденными Минздравом России клиническими рекомендациями по лечению сахарного диабета основным методом контроля сахара крови пациентов является регулярный самоконтроль гликемии с помощью глюкометра. Система НМГ не может использоваться самостоятельно, а является дополнением к определению сахара крови глюкометром, - сообщил на наш редакционный запрос замминистра здравоохранения Оренбуржья Андрей Шатилов.
Показатели гликемии, получаемые при непрерывном мониторировании глюкозы, как считают в областном Минздраве, носят ориентировочный характер и не могут быть использованы для расчета дозы инсулина пациенту из-за низкой точности показателей и высокой вероятности отставания показателей от реальной концентрации глюкозы в крови. В Оренбуржье для определения уровня глюкозы в крови пациенты, страдающие сахарным диабетом, обеспечиваются бесплатно полосками к глюкометрам.
Областные чиновники от здравоохранения предлагают гражданам использовать механизм компенсации понесенных расходов на приобретение систем НМГ и расходных материалов к ним в рамках предоставления мер господдержки гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.
Теперь Оренбургская областная общественная диабетическая организация инвалидов с детства и их родителей «Надежда» адресовала свое обращение Председателю ГосДумы РФ Вячеславу Володину.
Сахарный диабет 1 типа является тяжелым хроническим заболеванием эндокринной системы, которое характеризуется повышенным уровнем глюкозы в крови и является неизлечимым. Детям с таким диагнозом устанавливается категория «ребенок-инвалид». Контролировать уровень глюкозы в домашних условиях можно двумя способами: с помощью глюкометра и с помощью устройства для непрерывного мониторинга глюкозы. Для замера уровня сахара в крови с помощью глюкометра и тест-полоски необходимо сделать прокол пальца, что является болезненной процедурой для ребенка. В среднем требуется более 300 проколов в месяц, - объясняют родители страдающих сахарным диабетом деток российскому законотворцу. - Системы НМГ позволяют постоянно без боли измерять глюкозу в крови. Дети не могут сами контролировать изменение своего самочувствия, что может привести из-за тяжелой гипогликемии к коме, что особенно опасно ночью, когда ребенок не чувствует симптомов низкого уровня глюкозы. В такой ситуации сигналы тревоги системы НМГ могли бы спасти ребенку жизнь.
Подобные же обращения направили и общественные организации других регионов, где так же, как и в Оренбуржье, дети с сахарным диабетом 1 типа остались без помощи. Данным вопросом также заинтересовалась областная прокуратура.
Осуществляется также сбор подписей под письмом Президенту РФ от родителей детей-инвалидов с сахарном диабетом 1 типа, получившим отказ в обеспечении системами непрерывного мониторинга глюкозы.
Системы НМГ внесены в Клинические рекомендации по лечению сахарного диабета в 2019 году, а в стандарты лечения сахарного диабета 1 типа у детей в январе 2021 года - как современное и необходимое средство контроля сахара крови, но до сих пор не выдаются детям. Минздрав РФ не торопится вносить их в Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора соцуслуг. В России от этого важного решения зависит жизнь порядка 52 тысяч тяжело больных детей.
Давайте поможем им, оставив свою подпись по ссылке.
