В Оренбуржье фонд "Круг добра" помогает с лечением детей с редкими болезнями

За год на эти цели ушло из фонда и бюджета Оренбургской области почти 300 миллионов рублей. И это - только то финансирование, которого для ребятишек с тяжелыми недугами удалось добиться через суды области.

В Оренбуржье, как и в любом другом регионе страны, есть дети, у которых практически с рождения выявляют редкие орфанные заболевания, которые являются хроническими и жизнеугрожающими и требуют для своего лечения по рекомендации консилиума врачей применение дорогостоящих специфических средств.

Естественно, родители из своего кармана не могут оплатить многомиллионную стоимость лечения, поэтому они и требуют финансирования от регионального минздрава. Но тут без суда никак, причем именно апелляционной инстанции, чтобы решение вступило в законную силу. Как правило, суды оказываются на стороне родителей. В числе первых таких добившихся дорогостоящего лечения для своего сына стала мама Вити Безукладова, после чего и другие безутешные родители по ее примеру пошли по судам, чтобы продлить и спасти жизни своих малышей.

Как сообщили в минздраве Оренбургской области, в 2021 году по судебным решениям 16 детей с редкими орфанными заболеваниями были обеспечены дорогостоящими лекарствами в стационарных условиях. Но не все расходы ложатся на региональные власти. Так, в прошлом году из областного бюджета было профинансировано лечение четырех детей на сумму в 73,77 миллиона рублей. Другим же 12 детям с приобретением необходимых препаратов и оплатой лечения помог фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», один из государственных внебюджетных фондов, созданный год назад указом главы государства для помощи как раз таким ребятам с редкими заболеваниями. Фонд профинансировал лечение детей из Оренбуржья на сумму в 219,68 миллиона рублей.

В этом году обеспечить дорогостоящими лекарственными препаратами в регионе намерены 16 детей (из них 7 детей по судебным решениям) с редкими орфанными заболеваниями. Оплачивать препараты будут как за счет средств областного бюджета, так и за счет средств благотворительного фонда.

Кстати, в помощи нуждаются не только ребята с редкими заболеваниями, но и другими недугами. Из магазинов не исчезают ящички от благотворительного фонда «Помоги детям» с просьбой внести свою лепту в сборы на приобретение необходимого реабилитационного оборудования, инвалидных колясок или прохождение курсов лечения для оренбургских детей с ДЦП и прочими болезнями.