В Оренбурге родители детей-диабетиков в суде добиваются положенных систем НМГ
Региональный минздрав проигрывает суды, но только вот бесплатные системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови дети, страдающие сахарным диабетом 1 типа, получают пока на весьма непродолжительное время.В конце прошлого года родители и дети-диабетики записали видеообращение к губернатору и главе регионального минздрава с просьбой обеспечить их так необходимыми системами НМГ. Они рассказали о том, что детям с сахарным диабетом 1 типа для постоянного мониторинга содержания уровня глюкозы в крови приходится чуть ли не ежечасно терпеть болезненную процедуру с прокалыванием пальчика. А между тем, о необходимости закупки приборов непрерывного мониторинга гласит приказ Минздрава РФ от 22.01.2021 года об утверждении стандарта оказания медпомощи, причем получить их несовершеннолетние должны бесплатно. В системах НМГ в Оренбуржье нуждаются порядка 750 детей.
Обращение в Госдуму, чтобы предусмотрели на данные системы федеральное финансирование, также результата не дало. А вот после организованного приема родителей детей-диабетиков региональный Уполномоченный по правам ребенка Анжелика Линькова обратилась в прокуратуру, чтобы защитить права маленьких оренбуржцев. В итоге, надзорное ведомство в интересах ребят обратилось с многочисленными исками в суд, два положительных решения по ним уже вынесены в Медногорске (правда, пока судебные решения на руки родителям не выдали, поэтому и системами не обеспечили), остальные исковые заявления пока на рассмотрении. Всего по Оренбургской области подано порядка 200 исков, из которых 28 - в интересах детей.
Одной системы НМГ хватает всего на две недели. До скачка курса валюты она стоила 4500 рублей, сейчас же - уже по 5500 рублей. В год на одного ребенка необходимо 26 сенсоров, то есть цена вопроса составляет по прежним расценкам более ста тысяч рублей в год. Но финансирования на эти цели в бюджете региона на 2022 год не заложено, хотя данный вопрос поднимался на заседании регионального заксоба.
Представитель минздрава может спокойно не явиться на заседание суда, в результате чего рассмотрение исков переносят, затягивая процесс. Чиновники обратились в медицинскую ассоциацию, совместно с врачами которой разработали алгоритм (правда, он нигде не опубликован) для выдачи детям систем НМГ, частично заимствовав клинические рекомендации, прописав, что система положена ребенку при уровне сахара ниже 2, а в таком состоянии у него просто наступает кома! Нам случайно попался данный документ, от которого они и отталкиваются, хотя он нигде не опубликован. Получается, мы должны довести своих детей до комы, чтобы нам была положена система НМГ!? - недоумевают родители детей-диабетиков. - Юрист минздрава области на суде открыто говорил, что денег на обеспечение детей данными системами, если только не забрать их с других статей расходов, нет.
Детям необходимо пройти врачебную комиссию и лечь на госпитализацию в ОДКБ, где ребенку установят сенсор, данные с которого будут скидываться на компьютер врача, чтобы тот видел динамику, а по ее итогам медработник должен сделать вывод - нужна или нет ребенку система НМГ. И эту процедуру придется повторять через каждые три месяца, а срок госпитализации порой затягивается на неделю, причем все это время дети старше 4-х лет находятся в стационаре одни. Система состоит из сенсора и ридера (считывателя информации с сенсора), но сейчас медики ограничиваются лишь сенсором, а вместо ридера родители должны сами позаботиться о наличии телефона со специальным приложением. Если же нет смартфона с функцией NFC (используется для бесконтактной оплаты), то получение сенсора под вопросом.
По телевизору региональный минздрав бойко отчитался, что в России они одни из первых стали обеспечивать детей-диабетиков системами НМГ, но людям просто «навешали лапшу на уши»! По прошествии двухнедельного срока пользования системой родители обращаются к лечащему врачу, чтобы тот выдал новый сенсор, но те оказываются не в курсе, что лечебные учреждения обязаны за свой счет покупать эти сенсоры. Все, по кому сейчас идут судебные споры, на госпитализацию не соглашаются, потому что обеспечение системой (да и то не в полном комплекте) на три месяца - совсем не выход из ситуации, - продолжают мамы Ольга Чернега и Светлана Кубанова рассказывать непростую историю их «битвы» с минздравом.
Еще одна мамочка Ирина Щур из Беляевского района пояснила, что обращалась в прокуратуру, прося обеспечить ребенка системой НМГ, после чего была госпитализация, о которой мы рассказывали выше, подростку был установлен сенсор. Так как ридер никто выдавать не собирался, пришлось приобрести телефон с функцией NFC, чтобы считывать информацию с сенсора об уровне глюкозы в крови. 8 марта действие сенсора закончилось. Новый никто не выдал, родительнице сказали обращаться в поликлинику по месту жительства. Оказалось, что сенсоры заказали, но их пока нет.
Между тем, в прокуратуре обращение закрыли как отработанное, мол, системой обеспечили. Каждые три месяца доказывать нуждаемость в НМГ с постоянной госпитализацией - перспектива незавидная, хотя всем известно, что сахарный диабет неизлечим.
