Женщина была вынуждена обратиться в суд и потребовать назначения ей необходимого препарата.В Сакмаре в райсуд обратилась местная жительница с иском к ГБУЗ «Сакмарская районная больница». Женщина потребовала обязать лечебное учреждение назначить на постоянной основе и выдать ей пусть и дорогостоящий, но жизненно необходимый лекарственный препарат "Спинразу". Дело в том, что она с рождения является инвалидом из-за выявленной у нее спинальной мышечной атрофии и считает, что райбольница нарушает ее права. Заболевание у жительницы Сакмарского района прогрессирует, а должного лечения никто не оказывает, необходимый патогенетический препарат "Спинразу" не назначает, что нарушает её законное право на охрану здоровья и жизнь.
Учитывая, что в Оренбуржье другие пациенты с диагнозом СМА уже добивались в суде назначения себе данного препарата (причем впоследствии наблюдалась положительная динамика в состоянии их здоровья), женщина тоже обратилась в суд, поскольку врачебная комиссия по её месту жительства "расписалась" в своей некомпетентности в решении данного вопроса.
Спинальная мышечная атрофия - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Характеризуется поражением центральной нервной системы с задержкой моторного развития, деформацией грудной клетки, прогрессированием дыхательных нарушений, высоким риском развития пневмоний, быстрым нарастанием дыхательной недостаточности. Данная болезнь способна прогрессировать, слабость начинается с мышц ног и всего тела, развитие заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Женщина аргументировала необходимость назначения ей данного лекарственного препарата моральными и физическими страданиями, которые ей доставляет тяжелое заболевание, без патогенетической терапии препаратом Спинраза она обречена на долгую и мучительную смерть. Данное лекарство же - шанс на стабилизацию ее состояния здоровья, возможность предотвратить наступление тяжелых и угрожающих ее жизни осложнений.
Пациентка просила суд обязать ГБУЗ назначить ей лекарственный препарат «Спинраза» (Нусинерсен) на постоянной основе по жизненным показаниям - с указанием дозировки и интервала введения в соответствии с инструкцией к препарату.
Представитель ответчика возражал против удовлетворения требований истца, ссылаясь на ответ регионального минздрава, согласно которому опыт применения данного препарата у взрослых пациентов в Оренбуржье отсутствует. Для введения препарата может потребоваться введение пациентки в так называемую искусственную кому, ультразвуковой контроль. Перед введением препарата потребуется извлечь объем цереброспинальной жидкости, равнозначный объему вводимого препарата "Спинраза".
В Сакмарской районной больнице по данному поводу было проведено заседание врачебной комиссии по обсуждению возникшей ситуации, так как учреждение никогда не лечило пациентов с СМА, пациентку следовало направить на обследование в Оренбургскую областную клиническую больницу и провести телеконсультации с федеральным центром, чтобы решить вопрос о целесообразности назначения ей патогенетической терапии. Способ введения данного препарата не возможен амбулаторно. Введение же в условиях стационара райбольницы невозможно из-за отсутствия у нее соответствующей лицензии на оказание данного вида медпомощи, здесь нет также необходимого медоборудования для исследований и подготовленных специалистов.
Суд, изучив представленные доказательства и учитывая все обстоятельства дела, решил удовлетворить требования истицы, возложив на ГБУЗ "Сакмарская РБ" обязанность назначить местной жительнице лекарственный препарат «Спинраза» на постоянной основе по жизненным показаниям с указанием дозировки и интервала введения в соответствии с инструкцией. Данное решение в настоящее время вступило в законную силу.