Скандальные истории вокруг обеспечения, а вернее необеспечения без соответствующего решения суда, оренбургских детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией, дорогущим препаратом продолжаются.В августе 2019 года был официально зарегистрирован прошедший все испытания лекарственный препарат, способный поддерживать жизнедеятельность детей с редким заболеванием. До настоящего момента судебные решения об обеспечении их необходимым дорогостоящим лекарством были в регионе вынесены в отношении четверых ребят. Финансы на приобретение «Спинразы» должен выделять областной бюджет, а так как одна ампула стоит около шести миллионов рублей (только в первый год таких инъекций нужно сделать шесть, а в последующие годы по три), по доброй воле региональный Минздрав приобретать лекарство для детей с СМА не спешит.
Выбивая от чиновников положенное по закону лечение для своих детей, родители вынуждены пройти немало инстанций, начиная от прокуратуры и заканчивая Европейским судом по правам человека. Имея на руках все необходимые бумаги - диагнозы, заключения врачебных комиссий, а потом и решения судов первой, апелляционной инстанций, несчастные родители месяцами не могут добиться от чиновников Минздрава их исполнения и начала лечения коварной болезни.
История Вити Безукладова, судебное решение в отношении которого также было благодаря упорству его мамы Ларисы Безукладовой вынесено в прошлом году, а в конце 2020 года мальчик получил долгожданные инъекции, подталкивает все больше родителей, у которых появился шанс облегчить страдания детей и вернуть их к более-менее нормальной жизни, смело идти по судам, добиваясь положенного им по закону. Сейчас у Вити, которого первым в регионе начали лечить «Спинразой», наблюдается положительная динамика, мышцы подростка стали оживать (ему сделано уже четыре инъекции).
В отношении еще троих детей также прошлым летом были вынесены судебные решения, а лечить их начали лишь в начале 2021 года, всячески оттягивая данный момент. Что примечательно, региональный Минздрав решается оспаривать в суде решения судов первых инстанций, заставляя детей терять такое драгоценное для шаткого здоровья время.
На этой неделе Тюльганский районный суд вынес очередное положительное решение по ребенку с СМА. По нему обеспечить 7-летнего мальчика «Спинразой» Минздрав Оренбургской области должен незамедлительно. Вполне вероятно, что и на этот раз чиновники попытаются обжаловать данное решение райсуда. Долгое время в тюльганской райбольнице не созывали врачебную комиссию. Именно она должна была принять решение о назначении препарата.
Изначально мы подавали исковое заявление в суд на проведение в отношении данного ребенка врачебной комиссии, только она способна дать рекомендации о лечении больного СМА дорогостоящей «Спинразой», так как этот препарат не входит в стандарт оказания медицинской помощи, хотя с 1 января 2021 года он вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Рядовой врач технически рецепт на него выписать не может, обязательно проведение врачебной комиссии, а на этом этапе люди сталкиваются с проблемой, потому что врачи препятствуют назначению данного дорогостоящего препарата, боятся, что Минздрав им «даст по шапке». В итоге, приходится добиваться справедливости в суде, - пояснила юрист благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Алевтина Киле. - Главврач тюльганской больницы списывал в суде все на то, что у них нет опыта лечения данным препаратом, поэтому они побоялись назначить его, переадресовав в областную детскую больницу. Но это бред, детей с таким заболеванием не может быть много, опыт врачи получают в процессе лечения таких детей.
Уже по ходу рассмотрения дела в Тюльганском райсуде, куда в качестве соответчиков тюльганские медики привлекли областную детскую больницу и региональный Минздрав, в поданном в начале этого года иске требования заявителей были изменены. Если первоначально заявитель просил только признать незаконным отказ о созыве врачебной комиссии, то после первого заседания - обязать Минздрав Оренбургской области обеспечить ребенка необходимым препаратом «Спинраза».
Суду хватило два заседания, чтобы вникнуть в сложившуюся ситуацию и принять единственно правильное решение - он удовлетворил требования заявителя в полном объеме. Исполнить решение суда следует незамедлительно. На добровольное исполнение решения у чиновников есть всего пять дней, в течение которых они должны провести врачебную комиссию, а после вынесения ей решения сразу обеспечить маленького пациента необходимым лекарством.
О заболевании ребенка родители узнали шесть лет назад, когда тому было около года, но раньше лечить прогрессирующее заболевание было просто нечем. Когда же начались разработки «Спинразы» в 2016 году, родители пытались добиться включения их сына в программу раннего доступа препарата, еще на дорегистрационной стадии, когда лекарство только проходило в России клинические испытания, но не получилось. А с 2019 года, когда лекарство было зарегистрировано, стали ходить по инстанциям, чтобы получить заветные уколы «Спинразы» на законных основаниях…