Оренбург - новости, афиша, погода, происшествия » Новости Оренбурга сегодня - Архив » Суд обязал Минздрав Оренбуржья обеспечить «Спинразой» еще одного ребенка

Суд обязал Минздрав Оренбуржья обеспечить «Спинразой» еще одного ребенка

20 март 2021, Суббота
105
0
  • 0
Скандальные истории вокруг обеспечения, а вернее необеспечения без соответствующего решения суда, оренбургских детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией, дорогущим препаратом продолжаются.

В августе 2019 года был официально зарегистрирован прошедший все испытания лекарственный препарат, способный поддерживать жизнедеятельность детей с редким заболеванием. До настоящего момента судебные решения об обеспечении их необходимым дорогостоящим лекарством были в регионе вынесены в отношении четверых ребят. Финансы на приобретение «Спинразы» должен выделять областной бюджет, а так как одна ампула стоит около шести миллионов рублей (только в первый год таких инъекций нужно сделать шесть, а в последующие годы по три), по доброй воле региональный Минздрав приобретать лекарство для детей с СМА не спешит.


Выбивая от чиновников положенное по закону лечение для своих детей, родители вынуждены пройти немало инстанций, начиная от прокуратуры и заканчивая Европейским судом по правам человека. Имея на руках все необходимые бумаги - диагнозы, заключения врачебных комиссий, а потом и решения судов первой, апелляционной инстанций, несчастные родители месяцами не могут добиться от чиновников Минздрава их исполнения и начала лечения коварной болезни.


История Вити Безукладова, судебное решение в отношении которого также было благодаря упорству его мамы Ларисы Безукладовой вынесено в прошлом году, а в конце 2020 года мальчик получил долгожданные инъекции, подталкивает все больше родителей, у которых появился шанс облегчить страдания детей и вернуть их к более-менее нормальной жизни, смело идти по судам, добиваясь положенного им по закону. Сейчас у Вити, которого первым в регионе начали лечить «Спинразой», наблюдается положительная динамика, мышцы подростка стали оживать (ему сделано уже четыре инъекции).


В отношении еще троих детей также прошлым летом были вынесены судебные решения, а лечить их начали лишь в начале 2021 года, всячески оттягивая данный момент. Что примечательно, региональный Минздрав решается оспаривать в суде решения судов первых инстанций, заставляя детей терять такое драгоценное для шаткого здоровья время.


На этой неделе Тюльганский районный суд вынес очередное положительное решение по ребенку с СМА. По нему обеспечить 7-летнего мальчика «Спинразой» Минздрав Оренбургской области должен незамедлительно. Вполне вероятно, что и на этот раз чиновники попытаются обжаловать данное решение райсуда. Долгое время в тюльганской райбольнице не созывали врачебную комиссию. Именно она должна была принять решение о назначении препарата.



Изначально мы подавали исковое заявление в суд на проведение в отношении данного ребенка врачебной комиссии, только она способна дать рекомендации о лечении больного СМА дорогостоящей «Спинразой», так как этот препарат не входит в стандарт оказания медицинской помощи, хотя с 1 января 2021 года он вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Рядовой врач технически рецепт на него выписать не может, обязательно проведение врачебной комиссии, а на этом этапе люди сталкиваются с проблемой, потому что врачи препятствуют назначению данного дорогостоящего препарата, боятся, что Минздрав им «даст по шапке». В итоге, приходится добиваться справедливости в суде, - пояснила юрист благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Алевтина Киле. - Главврач тюльганской больницы списывал в суде все на то, что у них нет опыта лечения данным препаратом, поэтому они побоялись назначить его, переадресовав в областную детскую больницу. Но это бред, детей с таким заболеванием не может быть много, опыт врачи получают в процессе лечения таких детей.



Уже по ходу рассмотрения дела в Тюльганском райсуде, куда в качестве соответчиков тюльганские медики привлекли областную детскую больницу и региональный Минздрав, в поданном в начале этого года иске требования заявителей были изменены. Если первоначально заявитель просил только признать незаконным отказ о созыве врачебной комиссии, то после первого заседания - обязать Минздрав Оренбургской области обеспечить ребенка необходимым препаратом «Спинраза».


Суду хватило два заседания, чтобы вникнуть в сложившуюся ситуацию и принять единственно правильное решение - он удовлетворил требования заявителя в полном объеме. Исполнить решение суда следует незамедлительно. На добровольное исполнение решения у чиновников есть всего пять дней, в течение которых они должны провести врачебную комиссию, а после вынесения ей решения сразу обеспечить маленького пациента необходимым лекарством.


О заболевании ребенка родители узнали шесть лет назад, когда тому было около года, но раньше лечить прогрессирующее заболевание было просто нечем. Когда же начались разработки «Спинразы» в 2016 году, родители пытались добиться включения их сына в программу раннего доступа препарата, еще на дорегистрационной стадии, когда лекарство только проходило в России клинические испытания, но не получилось. А с 2019 года, когда лекарство было зарегистрировано, стали ходить по инстанциям, чтобы получить заветные уколы «Спинразы» на законных основаниях…

Обсудить
Добавить комментарий
Комментарии (0)
Прокомментировать
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Партнеры
Войти через: