![](https://oburg.ru/uploads/posts/2022-09/medium/minzdrav-otkazyvaetsja-finansirovat-dorogie-lekarstva-dlja-orenburzhenki-2.jpg)
Алия - улыбчивая кареглазая девушка, которая, несмотря на опасный недуг, поражает всех своей силой к жизни, своим стремлением стать успешной и востребованной. Это удивительный человек, которому бы, как и Вите Безукладову, тоже страдающему СМА (его историю хорошо знают оренбуржцы), кажется, стоит безоговорочно помогать, чтобы максимально облегчить страдания и позволить жить полноценной жизнью. Но когда вопрос упирается в деньги, стремление помогать у чиновников от оренбургского минздрава почему-то максимально гаснет.
Тяжелый редкий диагноз - это ведь еще не приговор, и в стремлении жить отказывать в данном случае просто кощунство. Хрупкая, но стойкая и целеустремленная Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа постоянно ищет себя и стремится освоить новые профессии, развиваться. После окончания с отличием школы она дистанционно отучилась на клинического психолога в уфимской академии ВЭГУ, подрабатывала внештатным корреспондентом в соль-илецкой районной газете.
Так как со школьных лет увлекалась английским, стала на правах фрилансера помогать студии озвучки в переводе сериалов с английского на русский язык, но сейчас данная деятельность приостановлена, потому что студия базируется на Украине. Теперь девушка учится на веб-дизайнера. В процессе у нее также изучение корейского языка. А еще она пишет стихи, которые также переводит на иностранные языки. Десять лет назад Алия вошла в сотню "Золотой молодежи Оренбуржья". Были и победы в литературных конкурсах. Личная библиотека семьи поражает своим изобилием.
И останавливаться на достигнутом соль-илечанка не собирается, строит многочисленные планы на будущее, только вот состояние здоровья последнее время становится все хуже, коварный диагноз отнимает все больше сил. Девушка давно не выходит на улицу, она передвигается только посредством инвалидной коляски, справляться со всеми трудностями ей помогает самый близкий человек - мама.
В 2011 и 2017 годах Алия перенесла две операции на позвоночнике. Первую делали в Финляндии - устанавливали металлоконструкцию, которая прослужила пять лет, а потом в верхнем сегменте крючок отошел и начались сильные боли в спине, пришлось ее менять. Вторую операцию проводили в Москве, и оба раза с финансированием помогал благотворительный фонд, средства собирали всем миром, а вот региональный минздрав не помогал ничем. На первую операцию средства собирали также путем продажи сборника стихов самой Алии "Завтра я буду еще сильней".
В 2020 году для лечения таких пациентов со спинальной мышечной атрофией Минздрав России одобрил импортный препарат "Рисдиплам" (больше известная "Спинраза" девушке не подходит, так как из-за металлоконструкции в позвоночнике ей противопоказаны инъекции, а данный препарат является сиропом, но стоимость его тоже баснословная, как и у "Спинразы"). Он может улучшить состояние девушки.
В Оренбуржье его никому бюджет не оплачивает (лишь девочке из Акбулака оплачивает фонд "Круг добра"), но чаты, где общаются люди с одной бедой, свидетельствуют о положительной динамике тех, кто принимает данный препарат в других регионах России. Одобрили применение данного препарата для Алии и в Центральном научном центре неврологии, а также внештатный невролог области. Но в областной больнице девушке выдали заключение, что опыта применения "Рисдиплама" у них нет, поэтому он пациентке не положен. После чего и оставался один вариант - идти в суд.
Когда столичный юрист от фонда в интересах девушки подал соответствующий иск в Центральный райсуд Оренбурга с требованием к минздраву региона обеспечить Алию необходимым дорогостоящим препаратом за счет бюджета, Фемида встала на сторону пациентки и удовлетворила иск. Но чиновники минздрава Оренбуржья теперь пытаются обжаловать данное решение в областном суде. Рассмотрение апелляции пока не назначено.
У меня помимо СМА ярко выраженный сколиоз, начались проблемы с сердцем, дыханием, не могу удержать предметы. Я с рождения не хожу, с годами мышечный тонус слабеет, состояние ухудшается, счет уже идет, наверное, на месяцы. Слабость такая, что сейчас тяжело держать даже книгу, а я очень люблю читать, но даже 300 граммов для меня тяжелый вес, который я не могу поднять. Я постоянно дома - учусь, работаю - все из дома. Если я вообще не буду ничем заниматься, то мне будет очень тяжело. Стоимость "Рисдиплама", который мог бы мне помочь, составляет порядка 25 миллионов в год, а принимать его нужно пожизненно, - рассказала orenday Алия. - Сейчас я принимаю только обезболивающие, потому что кости постоянно ломит, боли нужно купировать, и витамины, которые также покупаем за свой счет, на это уходит около 5000 рублей в месяц. Но хотелось бы, чтобы мне все-таки становилось не хуже, а лучше, а для этого необходим прием дорогостоящих действенных лекарств.