Минздрав отказывается финансировать дорогие лекарства для оренбурженки

27-летняя жительница Соль-Илецкого городского округа Алия Амантурлиева с детства страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Для поддержания ее жизни необходимы дорогостоящие импортные препараты, но региональный минздрав категорически отказывается тратить на эти цели бюджетные миллионы. Несмотря на вынесенное решение райсуда в пользу пациентки, чиновники-медики пытаются обжаловать данное решение в Оренбургском областном суде.

Алия - улыбчивая кареглазая девушка, которая, несмотря на опасный недуг, поражает всех своей силой к жизни, своим стремлением стать успешной и востребованной. Это удивительный человек, которому бы, как и Вите Безукладову, тоже страдающему СМА (его историю хорошо знают оренбуржцы), кажется, стоит безоговорочно помогать, чтобы максимально облегчить страдания и позволить жить полноценной жизнью. Но когда вопрос упирается в деньги, стремление помогать у чиновников от оренбургского минздрава почему-то максимально гаснет.

Тяжелый редкий диагноз - это ведь еще не приговор, и в стремлении жить отказывать в данном случае просто кощунство. Хрупкая, но стойкая и целеустремленная Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа постоянно ищет себя и стремится освоить новые профессии, развиваться. После окончания с отличием школы она дистанционно отучилась на клинического психолога в уфимской академии ВЭГУ, подрабатывала внештатным корреспондентом в соль-илецкой районной газете.

Так как со школьных лет увлекалась английским, стала на правах фрилансера помогать студии озвучки в переводе сериалов с английского на русский язык, но сейчас данная деятельность приостановлена, потому что студия базируется на Украине. Теперь девушка учится на веб-дизайнера. В процессе у нее также изучение корейского языка. А еще она пишет стихи, которые также переводит на иностранные языки. Десять лет назад Алия вошла в сотню "Золотой молодежи Оренбуржья". Были и победы в литературных конкурсах. Личная библиотека семьи поражает своим изобилием.

И останавливаться на достигнутом соль-илечанка не собирается, строит многочисленные планы на будущее, только вот состояние здоровья последнее время становится все хуже, коварный диагноз отнимает все больше сил. Девушка давно не выходит на улицу, она передвигается только посредством инвалидной коляски, справляться со всеми трудностями ей помогает самый близкий человек - мама.

В 2011 и 2017 годах Алия перенесла две операции на позвоночнике. Первую делали в Финляндии - устанавливали металлоконструкцию, которая прослужила пять лет, а потом в верхнем сегменте крючок отошел и начались сильные боли в спине, пришлось ее менять. Вторую операцию проводили в Москве, и оба раза с финансированием помогал благотворительный фонд, средства собирали всем миром, а вот региональный минздрав не помогал ничем. На первую операцию средства собирали также путем продажи сборника стихов самой Алии "Завтра я буду еще сильней".

В 2020 году для лечения таких пациентов со спинальной мышечной атрофией Минздрав России одобрил импортный препарат "Рисдиплам" (больше известная "Спинраза" девушке не подходит, так как из-за металлоконструкции в позвоночнике ей противопоказаны инъекции, а данный препарат является сиропом, но стоимость его тоже баснословная, как и у "Спинразы"). Он может улучшить состояние девушки.

В Оренбуржье его никому бюджет не оплачивает (лишь девочке из Акбулака оплачивает фонд "Круг добра"), но чаты, где общаются люди с одной бедой, свидетельствуют о положительной динамике тех, кто принимает данный препарат в других регионах России. Одобрили применение данного препарата для Алии и в Центральном научном центре неврологии, а также внештатный невролог области. Но в областной больнице девушке выдали заключение, что опыта применения "Рисдиплама" у них нет, поэтому он пациентке не положен. После чего и оставался один вариант - идти в суд.

Когда столичный юрист от фонда в интересах девушки подал соответствующий иск в Центральный райсуд Оренбурга с требованием к минздраву региона обеспечить Алию необходимым дорогостоящим препаратом за счет бюджета, Фемида встала на сторону пациентки и удовлетворила иск. Но чиновники минздрава Оренбуржья теперь пытаются обжаловать данное решение в областном суде. Рассмотрение апелляции пока не назначено.