После трансплантации сердца оренбурженке предлагают пить дженерик
Людмиле Пименовой шанс жить долго и счастливо подарили индийские врачи. Но сейчас девушка оказалась в безысходной ситуации: жизненно необходимое лекарство ей перестали выдавать бесплатно, заменив аналогом отечественного производства. Гарантии того, что после его употребления ей не станет плохо, никто, конечно же, не дает.В свои 27 лет этой на вид хрупкой девушке стойкости характера и упорства не занимать. В ее руках – обращения в Минздрав Оренбургской области, прокуратуру страны и региона, к Президенту РФ и депутатам ГД. Письма, адресованные в столицу, как обычно, спускались в регион, а дальше следовали что ни бумага - то отписка.
6,5 миллионов на операцию собирали всем миром
Гипертрофическую кардиомиопатию врачи выявили, когда Людмиле было 10 лет, и сообщили, что рано или поздно понадобится операция по пересадке сердца. Окончив школу, девушка поступила в Оренбургский Государственный Медицинский Университет. Проучилась год, а затем здоровье начало резко ухудшаться. Даже при небольших физических нагрузках Люда начинала задыхаться.
Мы с мамой сразу отправились в Научный Центр Сердечно-Сосудистой Хирургии имени А. Н. Бакулева. Нам сказали, что нужно будет наблюдаться каждые 2-3 месяца, чтобы не упустить тот момент, когда нужно будет провести операцию. В сентябре 2011 мне сделали операцию, но сказали, что она лишь облегчающая, ничего не лечит, просто облегчает течение болезни.
К сожалению, легче стало ненадолго. Через четыре года вновь появились проблемы. Девушка переболела бронхитом, видимо, и сыгралосвою роль.
В Научном Центре Сердечно-Сосудистой Хирургии имени А. Н. Бакулева врачи вынесли «приговор» – нужно ехать в Научный Центр Трансплантологии и Искусственных Органов имени Шумакова. В России мы ждали донора 20 месяцев. Не дождалась. Врачи говорили, что сложно подобрать донора из-за того, что я весила всего-навсего 44 килограмма… В проведении операции никто не отказывал, но драгоценное время шло. Так и говорили: «Мы вам в помощи не отказываем, ждите».
В итоге получилось так, что поскольку спасение утопающего – дело рук самого утопающего, Люда обратилась в индийскую клинику, выполняющую операции по трансплантации органов. Здесь за услуги запросили 95 000 долларов (на тот момент 6,5 миллионов рублей) и помогли выйти на благотворительные фонды. В общем, всей страной, всеми силами девушке насобирали денег на операцию.Повсюду ее сопровождала мама.
Когда мне сделали трансплантацию, врачи о моем сердце сказали, что это был просто «кусок мяса»- полости сердца практически заросли, было огромное сердце. Оперировавший меня врач предупредил: «Таблетки не менять». Сказал, что «Програф» он хорошо знает и одобряет его дальнейшее использование, - продолжила собеседница.
По возвращении в родное Оренбуржье девушке первое время выдавали «Програф», а потом – аналоги отечественного производства.
То есть, получается, что подешевле покупают и выдают, - говорит Людмила. - Когда стала обращаться в Минздрав по этому поводу, они сослались на то, что, мол, у вас же никаких жалоб нет, никаких побочных нет - пейте. Я даже не рискнула пить его, потому что не знаю, возникнут ли последствия. Кто-то начинал пить его, портились анализы, покрывались сыпью. А я даже не рискую. У меня итак был сложный случай, рисковать я не могу. Зачем делать пересадку органов, если испытывать на нас препараты?! Люди получают эти таблетки и складируют их дома, а потом в аптеке покупают тот же «Програф». Количество таблеток зависит от анализов, которые мы каждый месяц сдаем. Не пить таблетки нельзя, потому что пропущенная доза влечет снижение концентрации препарата в крови, это уже печально. С помощью этих таблеток мы подавляем иммунитет, чтобы не было отторжения пересаженного органа. Мы эти таблетки будем пить пожизненно.
Существует еще один аспект проблемы - письменно отказаться от «ненужного» препарата Людмила и многие другие, перенесшие трансплантацию, не могут, поскольку получают на руки далеко не одно лекарственное средство, причем стоимость каждого из них, как правило, немаленькая.
Одна пачка «Прографа» стоит 1800 - 2 000 рублей. Этой пачки мне сейчас, хватает на пять дней. Когда дозировка меняется, может хватать как на больший, так и меньший период. Получается, примерно 15 000 - 16 000 - затраты только на один препарат. Сменилось уже два вида дженериков – я все это складываю, все лежит. Поменять таблетки без контроля врача я не могу. Для этого нужна госпитализация. Но я живу в селе, где даже с кардиологом трудности. В Оренбурге есть врач-трансплантолог, который пересаживает почки, и все, больше никого. Так вот мы живем, - вздыхает оренбурженка.
Год назад Людмила поступила учиться в Оренбургский государственный экономический колледж-интернат. Восстановиться в медуниверситете не пытается – говорит, там для ее здоровья слишком большие нагрузки, да и время упущено.
Могут дать вторую (рабочую) группу инвалидности
На днях ей предстоит еще одно испытание.
Пока у меня первая группа инвалидности, но она уже закончилась в октябре, - поясняет девушка. - На 26 ноября назначена перекомиссия. Там, скорее всего, мне дадут вторую группу. У нас там тоже свои «чудеса» - по их мнению, у людей ноги-руки отрастают! Туда приходят без рук, без ног, и каждый год ходят подтверждают их отсутствие! Сразу после трансплантации мне дали первую группу, и сказали, что если в течение этого времени все будет хорошо, через два года придете, мы посмотрим по результатам: если надо, первую группу продлим, если нет, дадим вторую.
С работой для таких, как Люда, всё сложно. Люди с пониженным иммунитетом они вынуждены постоянно пользоваться медицинскими масками. Они необходимы везде, где есть риск подхватить вирусы. Соответственно, и работать могут там, где нет скопления людей. Получив вторую рабочую группу инвалидности, Людмиле придется искать работу, ведь, напомним, всю свою пенсию по инвалидности она тратит на приобретение лекарств.
Мама работает продавцом с 9.00 до 22.00. У нее один-два выходных в неделю. Папа с мамой развелись, когда мне было девять лет, у него своя жизнь, у нас с мамой - своя. Мы сейчас наблюдаемся в Институте имени Алмазова в Санкт-Петербурге, потому что в России надо было встать на учет. Каждые три-четыре месяца нужно туда приезжать, мама ездит со мной. Пока все нормально, но если возникнут какие-то отклонения в таблетках, неправильная дозировка или еще что-то, если заболею, может возникнуть отторжение пересаженного органа. Болеть нельзя, таблетки - только по согласованию с врачами. На все мои обращения, касаемые замены лекарственного препарата аналогом, я не получила ни одного стоящего ответа. Эти обращения мне помогал составить мужчина, у которого дочка перенесла трансплантацию. Когда его дочь стала пить дженерики, ее тело покрылось сыпью. Доказать, что таблетки не подходят, практически невозможно. Для этого должна заседать целая комиссия. А попробуй ей что-либо докажи.
К слову, Людмила, зная все тонкости и нюансы лечения людей, перенесших трансплантацию, и счетной палате, и прокуратуре указывала на неправильный расход бюджетных средств: то, что закупается - лежит на полке, а ведь стоило добавить всего-ничего, и можно было закупить не дженерики, а оригинальный препарат. Впрочем, и тут никаких нарушений не было выявлено.
Также нам хочется показать часть переписки, которую ведут перенесшие трансплантацию. Зачастую они согласны даже на просроченный препарат...
